文|八点健闻  谭卓曌

责编|刘冉

老夏走的时候，凝血功能极差，血小板极低，拿出口咽通气管的时候，嘴巴里都是血。

项巧珍一遍一遍用温水帮老夏清洗。她是浙江杭州一个医疗照护病房的护士长，从2018年3月至今，近100名肿瘤晚期患者在这个病房接受了安宁疗护。

陷入深度昏迷的老夏，心跳、呼吸慢慢没有了。但弥留之际，听力并没有丧失。“我们都在的。”一秒再一秒，项巧珍凑在老夏耳边，一句一句轻声安抚。老夏双眼紧闭，在这个待了两个月的地方，平静地走完最后一程。

安宁疗护通常也称为临终关怀，旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，并对家属进行哀伤辅导。

目前中国60岁以上老年人口达到2.5亿，占总人口的18%，还有4000万失能和部分失能老人。另据统计，过去5年，中国每年癌症死亡人数由2014年的约230万人增至2018年的约260万人，2024年可能达到约300万人。

在中国，安宁疗护体系尚处于起步阶段。截至2019年6月，首批5个试点地区可提供安宁疗护服务的机构有61个、床位957张、执业医生204人、执业护士449人。

要填补供需之间的巨大差距，安宁疗护还有诸多难题待解。

打开临终患者的心结，太难

刚转到安宁疗护病房，老夏不搭理人，也不配合治疗。他只有45岁。

这样的疾病终末期患者，病房碰到过很多——经过反复手术、各种放化疗等治疗后，最终还是无法挽救他们的生命，带给患者和家属难以承受的痛苦。病房里曾有一位百岁老人，一向性格开朗，由于难以忍受脑部肿瘤带来的痛苦，一度对女儿说，“求求你拿刀把我杀了。”

刚开始做安宁疗护时，项巧珍和其他护士一样，除了基础护理之外，完全不知道如何去帮助病人。后来通过不断培训、学习、实践，才慢慢知道怎么做。

项巧珍认为，真的站在病人的角度，有一颗悲天悯人的心，怎么做都不会错，但要打开一个疾病晚期患者的心结，太难。

后来她发现，给患者洗头、理发，让患者首先从身体得到舒适的照护后，更容易得到患者及家属的信任，“有一些患者，几个星期甚至几个月因为疾病的原因没有洗头、洗澡，身体处于极度不适的状态，无心与人沟通，更无法走进他们的心里，通过身体的舒适照护，让他们感受到温暖、放松。”老夏就是这样消除了戒备心理。

肚子上的肿瘤、背部骨科手术，让老夏坐起来都十分艰难。在老夏结婚20周年纪念日那一天，病房订了蛋糕，给他们夫妻过结婚周年纪念，还去康复科借了一个起立床，圆了老夏再一次“站起来”的心愿。

最后是项巧珍亲自送老夏走的。老夏去世后，项巧珍仍然跟他的妻子联系，给她提供哀伤辅导。“他们相濡以沫二十几年，感情深厚，老夏的离开会让他妻子特别痛苦。”

“对病人（和家属）来说，可以给他们一些支撑、一些陪伴，这可能就是我的价值。”

时间长了，项巧珍发现，安宁疗护是一种理念，这个理念不是一定要偏心理，还是偏医疗，也不是说只针对这些肿瘤晚期的人。“当一个病人进医院的时候，我们就要去关注他，可能只是一个善意的微笑，可能只是递上一杯水。”

人力缺口：安宁疗护不止需要医生护士

项巧珍所在的医疗照护病房，设在社区卫生服务中心，是当地一家综合医院的托管病区。

目前，两个楼层的照护病房收治了50多名病人，除了疾病晚期患者之外，也会收急性后期康复患者。

国家卫健委2017年印发的《安宁疗护实践指南（试行）》要求，安宁疗护中心至少应配备1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师，每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士，并按照与护士1:3的比例配备护理员。

项巧珍认为，理想状态下，如果把安宁疗护的团队构建好，既有疼痛管理师、医生、护士，又有志愿者、社工，病人的心理感受和身体感觉相应的会好一些。

但在一些社区卫生服务中心，待遇本身比较低，吸纳人才的能力本来就很有限，连基本的床护比都很难达到，配备专职的临终关怀医护人员更难。

临床护士的8个小时工作时间里，被打针、发药、培训等等塞满了。短期之下，可以凭借热情去关爱病人，时间一长，精力极易耗竭。

浙江中医药大学针对一家社区卫生服务中心的调查中发现，开展临终关怀服务的支持率仅为52.9%，超过30%的医护人员并不支持提供临终关怀服务，仅有23.6%的医护人员愿意参与到临终关怀服务的工作中，近50%的医护人员不愿参与。

费用是更大的问题

医院开展安宁疗护，费用是更大的问题。综合医院不愿做安宁疗护，首要原因就在于费用。

疾病终末期的病人可能住下来就大半年，床病周转率达不到要求。而且，安宁疗护需要投入更多的人力物力，但现在医保又不支持。

由于不以治愈为主，目前在医疗方面主要只有床位费和护理费，“按照相关规定，三人间每天60元，双人间每天70元，护理方面，一级护理一天下来是20元，社区卫生服务中心的护理费只有5元。”

人文关怀服务，是临终关怀患者最需要的，但这部分，几乎都没有收费项目。例如，给患者洗澡、洗头、理发，这些都不算医疗，不能收费；家属哭得崩溃了，要去陪伴、倾听，患者情绪不好，要去抚慰，这些也不可能收费；患者脚肿了，用精油推拿按摩一下，缓解疼痛很有必要，但也不能收费。

上海市卫生和健康发展研究中心研究员彭颖，在调研上海临终关怀项目时也发现，相比传统的医疗服务，安宁疗护更讲究对患者社会属性和精神属性等方面的关怀。部分安宁疗护服务项目，如死亡教育、芳香治疗、心理疏导等人文项目，目前尚未纳入医疗保险，无收费标准，对医务人员激励不足。

在日均控费的压力下，安宁疗护更是举步维艰。据了解，杭州市二级医院包括社区卫生服务中心，日均控费在450元。项巧珍介绍，以前一个患者每天七八百的花费，现在控制到500元左右。尽管费用已经控制得很低，医院仍会亏损。

“按日付费肯定不够的。”四川一位安宁疗护病房负责人也有同感。在他们科室，去年安宁疗护病人日均费都是600～800元。

“安宁疗护需要医生护士更多人力资源投入，但是我们科室现在按日付费，养科室人员都养不起，很多人嫌累又挣不到钱，就留不住人。”

而在最早试点安宁疗护的上海，区财政对安宁疗护有专项补助经费（住院每一死亡病人补助2000元，居家每一死亡病人补助1000元），加上安宁疗护科医药收入和慈善事业及社会团体/个人支持，仍然入不敷出，据彭颖的报告，2017年，上海安宁疗护亏损5423.96万元，较2016年增加36.26万元。

解决发展困难，需要顶层设计

现代安宁疗护最早发源于英国，1967年，英国出现了第一所现代化的护理院，专门接收肿瘤晚期的病人，开启了安宁疗护的先河。

1988年，中国大陆第一个真正意义上的临终关怀机构在天津设立，之后国内安宁疗护开始缓慢发展。

2017年10月，第一批国家安宁疗护试点在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市启动，一些省份参照启动了省级试点。2019年5月，第二批全国安宁疗护试点在上海市和北京市西城区等71个市（区）启动。

对于投入安宁疗护这个“冷门”领域，项巧珍有自己的感悟，觉得渡人就是渡己，帮助其他病人，改变也在自己身上悄然发生。

但是，只有医护人员的职业热忱，还不足以撑起整个安宁疗护事业的发展。

中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴认为，中国大陆的安宁疗护，发展势头很好，但试点工作刚刚起步，还有很多困难。这些困难必须有顶层设计来统筹解决。

安宁疗护具有跨学科、多学科属性，不是单纯的肿瘤科、疼痛科、老年科。对于综合医院来说，受床位周转率各方面的影响，可能没有动力去做；对于社区来说，力量相对薄弱，又没有能力去做。

目前，中国还缺少一部《安宁疗护法》，来建立健全相关医疗保障制度，规范安宁疗护的机构人员和实施程序，并将安宁疗护教育纳入到医学教育体系。地方性的立法也还是空白。

关于增设安宁疗护相关收费项目并纳入医保的提案议案，在施永兴的印象里，几乎每年“两会”都有，但最后都不知所终。对于从事临终关怀近30年的施永兴来说，这是件迫在眉捷的事情。

不过，安宁疗护写入《基本医疗卫生与健康促进法》，国家试点的快速推进，让施永兴看到了希望。“那不是国家在重视，不是春天到了吗？”