许多人将记忆视为构建稳定自我意识的基础。尤其是我们的自传式回忆，似乎对编织一个贯穿过去与现在的人生故事至关重要，并允许我们推断出可能的未来，记忆使得一切形成一种有意义且自洽的叙述。那么，当记忆的纹理开始磨损，而我们无法诠释过去的记忆时，会发生什么？

对于全球数百万因阿尔茨海默症和其他神经变性疾病而引发的老年痴呆症患者而言，这样的记忆重创正是他们的现实生活。阿尔茨海默症的进展是在不知不觉中的，最初会影响人对新体验的记忆编码（encoding）和存储，表现为看似无伤大雅的记忆空白，例如忘记了最近的谈话或未能按时赴约。但随着时间的流逝，这些变化会变得更加明显，患者会忘记非常重要的近期经历和事件。逐渐地，随着病情的进展，会影响到更久远的记忆，导致患者无法完整地记忆那些定义自我的事件，例如自己的婚礼或孩子的出生。

一种普遍的观点认为，失去了我们的记忆，我们将不再是自己。这种观点导致了污名化语言的使用（甚至在老年痴呆症的医护环境中也是如此），仍有一种观念顽固地认为，与脑内病理性创伤相伴随的，是不可避免的人格消亡，类似于“活着的躯壳”（living death）。

将老年痴呆症视作对自我的侵蚀，可能起到（一定的）保护作用，使医护者能够从面对老年痴呆的现实中脱离出来（他们可能提前预期丧失亲友的悲痛）。不过，我的实验室最近进行的研究对“阿尔茨海默症使人完全丧失自我”的观念提出了挑战。当然，老年痴呆症患者在自我概念、自我知识、社会关系、对自我能力的认知，甚至其外表上，都会经历重大改变。然而，一个人的本质仍然存在。认识到这一点，对医护方法具有重要意义。我们必须考虑到老年痴呆症患者的体验——即使这可能意味着，挑战或对抗我们自己对“患者的自我”的看法或期望。

尽管这种疾病具有强大的破坏性，但并非所有记忆都被阿尔茨海默症所抹杀，患者会保留大部分的常识和对遥远过去的记忆。即使在患病晚期，患者仍然保存着大量的生活经验、个人历史、人生故事和错误的记忆（想象）。在老年痴呆症的中度到重度阶段，从表面上看患者似乎已失去很多核心能力，但艺术、舞蹈和音乐疗法等活动会提供重要的非语言交流渠道，并促进社交互动。例如，即使在阿尔茨海默症的晚期，我的祖母仍然保留了许多她患病之前的特征和喜好：对音乐剧中歌曲的热爱、她的宗教信仰，甚至她刻薄的幽默。

随着疾病的进展，患者的自我定义越来越扎根于他们的过去，患者可能会感到越来越无法融入当前的生活环境——这种环境对他们不再有意义或很陌生。这正是患者做出更加“棘手行为”的催化剂，例如情绪激动、自己乱走、试图离开医护机构因为要“回家”、要去“上班”，或寻找已故的丈夫或父母。患者的家属通常或迟或早需要面对这样的病情恶化，需要面对这样的现实：自己已不再是母亲或父亲自我叙述中的一部分，并且患者家属建立自我意识的家庭根基已发生不可逆转的变化。

患者亲属的下意识反应，通常是“重新定位”患有老年痴呆症的家庭成员，以帮助患者与当下重新建立联系。一个典型的例子是，老年痴呆症患者询问亲属其已故的配偶在哪里，却只被告知已经去世、从前的房子也已被出售。尽管事实的确如此，但这样的“纠正”往往会导致患者极端的情绪痛苦，这种痛苦即使在患者忘记这件事后，仍会持续很长时间。患者会感到沮丧、激动焦虑和（尝试）寻找，但患者却常常无法清晰地说出痛苦的原因。

如果我们能够视患者的自我是不断变化的、而不是不可逆转的丧失，就可以更好地满足老年痴呆症患者的需求。我们尚有空间修正社会和物理环境，以提供更多支持。我们的研究越来越表明，与其试图使老年痴呆症患者接受现状，不如我们学会重温过去（也就是患者的现在），以了解决定着患者这个人的现状的记忆和事件。这种方法的内在本质是，了解你正在照顾的人的特质，将那些看似“棘手”的行为解释为未满足的需求，并解决患者和当前环境之间的某些断裂——这并不只应是医护工作者的琐碎任务。

以我的祖母为例，随着她的阿尔茨海默症开始发展，她变得越来越焦虑，并在她所居住的护理中心的走廊里徘徊。她的焦虑很明显，因为她渴望“回家”。她认出了我，但并不认为我是她的孙女，而认为我是她的女儿，并且她不明白我为什么会出现在她的工作场所。

护理中心的工作人员认识到她的助产士背景，因此在上午和下午的茶歇中邀请我的祖母帮忙，为她在这些陌生的环境中创造意义，并使她的焦虑转变为一种目标感。针对患者个人的自我定义量身定制一些简单的行为，可能会产生变革性的影响。

当我们面对所知甚广的老年痴呆流行病时，我们有责任重新评估如何定义和照料这些患者。一旦初步诊断带来的冲击平息，家庭成员也逐渐适应了变化的发生，一种积极的方法可能是在预期到未来的生活后制造一个“记忆盒”。这样的储存库可以由照片、纪念品、剪报，具有个人意义的物体、甚至布料和气味所组成，它们会使患者产生共鸣，并提供一种外部的储存机制。可以谈论那些早年构成患者自我的音乐和歌曲，以及这些音乐唤起的回忆，这可能激发一种个性化的音乐清单，从而促进社交互动，并成为患者回忆（记忆力）的出发点。对于医护人员而言，这种性质的记忆储存库和详细记录的病史同样重要——它为患者在特定的人生时期内的身份认定、健康状况和方向提供了重要的见解。通常我们过于重视病史，而忽略了个人的叙述。

遗憾的是，在面对我祖母的老年痴呆症时，我们没能想到这种方法。诊断带来的震撼甚至可能使最佳计划被浪费。但是，老年痴呆症并不一定像人们想像的那样，是自我的“丧失”或“剥离”。正如我们在整个生命周期中对成长和适应力的培育一样，我们也必须学会适应变化的老年痴呆症患者的状况。这样一来，我们就可以踏上追忆的旅程，从亲人的过去中发现隐藏的记忆珍宝，为曾经美好的生活提供新的视角，并在此过程中促进自我的发展和成长。

本文作者姆瑞安·艾瑞斯（Muireann Irish）是澳大利亚悉尼大学心理系的副教授。其研究项目由澳大利亚研究委员会—未来协会（Australian Research Council – Future Fellowship, FT160100096）和“发现项目”（Discovery Project, DP180101548）支持。

（翻译：西楠）